{"id":786,"date":"2022-09-04T20:57:43","date_gmt":"2022-09-04T18:57:43","guid":{"rendered":"https:\/\/diepflege.org\/?p=786"},"modified":"2022-09-04T20:57:43","modified_gmt":"2022-09-04T18:57:43","slug":"pflegende-angehoerige-im-bereich-der-paediatrie-fakten-und-ein-erfahrungsbericht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diepflege.org\/?p=786","title":{"rendered":"Pflegende Angeh\u00f6rige im Bereich der P\u00e4diatrie- Fakten und ein Erfahrungsbericht<\/strong>"},"content":{"rendered":"\n

Zahlen, Fakten, Thesen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die eigenen Familien sind die Ressourcen f\u00fcr Pflege und Betreuung von kranken Kindern. In Deutschland sind ca. 75000 Kinder unter 15 Jahren pflegebed\u00fcrftig nach SGB XI und etwa 130000 Kinder schwerbehindert nach Definition des SGB IX. Die vielf\u00e4ltigen Ursachen f\u00fcr Pflegebed\u00fcrftigkeit bei Kindern entstehen durch schwere chronische Erkrankungen, angeborene oder erworbene Behinderungen mit oft hoher Komplexit\u00e4t z.B. syndromale Erkrankungen die ein \u201edurch das gemeinsame Auftreten bestimmter charakteristischer Symptome gekennzeichnetes Krankheitsbild\u201c (Dudenredaktion, 2019) zeigen. <\/p>\n\n\n\n

Durch den immensen Fortschritt in der Medizin ist die \u00dcberlebensrate bei Fr\u00fchgeborenen gestiegen und auch das \u00dcberlegen mit schweren Fehlbildungen oder chronischen Erkrankungen hat sich verbessert (B\u00fccker, 2008). Dadurch steigt aber auch die Zahl pflegebed\u00fcrftiger Kinder und Jugendlicher, die zum Teil mit hohen Pflegeaufwand und medizinischer apparativer Therapie auch zuhause versorgt werden. In diesem Fall sind es oft die pflegerisch nicht ausgebildeten Eltern bzw. M\u00fctter (87%)<\/strong> (Kofahl et al., 2017), die teilweise mit Hilfe ambulanter Kinderintensivpflegedienste die 24h Pflege ihrer Kinder \u00fcbernehmen. Die meisten Eltern werden schon w\u00e4hrend des Klinikaufenthaltes geschult und angeleitet, bleiben jedoch Laienpflegende, die besonders auf die Bed\u00fcrfnisse ihres Kindes angelernt werden. <\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr die Familie bedeutet das neben der emotionalen Belastung eines chronisch kranken Kindes auch eine gro\u00dfe auch finanzielle Belastung. In dieser Situation sind Pflegekr\u00e4fte in ihrer beratenden Funktion gefragt, auch was Heilmittelversorgung und Rehabilitationsm\u00f6glichkeiten betrifft. Durch die Verteilung der Unterst\u00fctzungsm\u00f6glichkeiten auf verschiedene Sozialgesetzb\u00fccher (SGB VIII \u2013 Kinder und Jugendhilfe, SGB IX Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, SGB XII Sozialhilfe und ggf. SGB VI Gesetzliche Rentenversicherung) macht es auch dem medizinischen Personal nicht einfach, passende L\u00f6sungen schnell zu finden und zu organisieren (Kofahl et al., 2017). <\/p>\n\n\n\n

Um diesem Bedarf zu begegnen hat der DBfK die Empfehlung der WHO von 1999 zur Etablierung einer \u201eFamily Health Nurse\u201c <\/strong>aufgenommen und in Zusammenarbeit mit der Universit\u00e4t Witten\/Herdecke eine Weiterbildung \u201eFamiliengesundheit f\u00fcr Pflegende und Hebammen im Bereich Pr\u00e4vention und Gesundheitsf\u00f6rderung\u201c entwickelt und implementiert. Mit Hilfe der Weiterbildungen sollen Pflegekr\u00e4fte und Hebammen in der Lage sein, die Familien mit dem erkrankten Kind umfassend zu unterst\u00fctzten und begleiten (DBfK, 2009).
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https:\/\/www.dbfk.de\/de\/themen\/Familiengesundheitspflege.php<\/sub><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Insgesamt besteht aber noch Handlungsbedarf im Ausbau der Unterst\u00fctzung der Familien zuhause und auch w\u00e4hrend des Klinikaufenthaltes.<\/p>\n\n\n\n

Wir haben mit einer Mutter gesprochen die nun schon im zehnten Jahr als pflegende Angeh\u00f6rige ist. Was die vordringlichsten Belastungen (f\u00fcr sie! \u2013 andere Angeh\u00f6rige empfinden durchaus unterschiedliche Belastungen) sind und was sie sich von Politik und Gesundheitswesen w\u00fcnscht k\u00f6nnt ihr hier lesen:<\/p>\n\n\n\n

Was bedeutet es f\u00fcr dich und eure Familie pflegende Angeh\u00f6rige zu sein?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Haupts\u00e4chlich ist es eine finanzielle Belastung, die sich aber durch den Job meines Mannes aktuell in Grenzen h\u00e4lt. Was ich aber am belastendsten empfinde ist das permanente Mit- und Vorausdenken. Alles was wir machen wollen muss geplant werden. Man kann sich nie einfach mal hinsetzen und los fahren, es braucht immer mindestens einmal mehr (wenn nicht gar \u00f6fter) Mitgedacht. Kann man da mit dem Rollstuhl rein? Gibt es M\u00f6glichkeiten sie pflegerisch zu versorgen? Ist das Ferienhaus barrierefrei? Jede Barriere bedeutet f\u00fcr mein Kind eine massive Einschr\u00e4nkung in ihrer Selbstbestimmung. Ben\u00f6tigen wir beim Bahn fahren die Mobilit\u00e4tshilfe? Wenn ja m\u00fcssen wir sie im Vorhinein buchen. Gar nicht zu reden von solchen f\u00fcr uns banalen Dingen wie was gibt es zu Essen und habe ich ihr Besteck etc. dabei?<\/p>\n\n\n\n

Es geht einfach ein gro\u00dfes St\u00fcck Spontanit\u00e4t verloren die durch gute, durchdachte Planung ersetzt werden muss. Man gew\u00f6hnt sich daran und wir sind es mittlerweile gewohnt, aber wir sind halt permanent in der Verantwortung f\u00fcr unser Kind und ihre Bed\u00fcrfnisse mitzudenken. Sie w\u00fcrde sonst einfach vergessen werden und ihre Rechte w\u00fcrden unter den Tisch fallen.<\/p>\n\n\n\n

Wie sehr belastet euch die Situation finanziell?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Durch den Wegfall eines festen Gehaltes sind wir in einer anderen finanziellen Situation als wir ohne den \u201ePflegeJob\u201c w\u00e4ren. Es geht uns gut und wir k\u00f6nnen vorsorgen, aber das ist halt auch Luxus.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e4tte mein Mann keinen gut bezahlten Job oder w\u00fcrde er pl\u00f6tzlich ausfallen s\u00e4hen solche Dinge wie den Kraneinbau f\u00fcr ihren E-Rolli selbst zu zahlen weil die b\u00fcrokratischen H\u00fcrden daf\u00fcr quasi un\u00fcberwindbar sind schon wieder anders aus. Wir haben einfach viel Gl\u00fcck in der Hinsicht.<\/p>\n\n\n\n

Habt ihr die Pflege eurer Tochter schon f\u00fcr die Zukunft geplant? Also wer sie pflegt, wenn ihr es nicht mehr k\u00f6nnt?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir haben Menschen bestimmt, die f\u00fcr unsere Kinder sorgen werden sollten wir jetzt ausfallen. F\u00fcr die Zukunft haben wir uns prinzipiell schon verschiedene Modelle angeschaut wie sie als Erwachsene leben k\u00f6nnte, aber es ist schwierig vorauszusagen was sie dann in 10\/15 Jahren brauchen wird. Ich w\u00fcnsche mir f\u00fcr sie ein m\u00f6glichst selbstbestimmtes Leben f\u00fchren zu k\u00f6nnen und wir werden sie in ihren Bed\u00fcrfnissen und W\u00fcnschen in jedem Fall unterst\u00fctzen. Bis dahin versuchen wir ein m\u00f6glichst festes Netz aus Menschen um sie herum zu weben die sie im Fall eines Ausfalles von unserer Seite auffangen und unterst\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n

Was braucht ihr\/ w\u00fcnscht ihr euch von Politik und\/oder Gesundheitswesen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcnsche mir von der Politik, dass sie aus Inklusion genau das wird, was es sein soll \u2013 ein Menschenrecht! Ich will nicht mehr um jede Kleinigkeit k\u00e4mpfen denn das geht schon da los, dass mein Kind mit ihren Freunden auf eine Schule gehen kann. Es werden noch immer Schulen gebaut, die nicht barrierefrei sind, die keine Pfleger\u00e4ume haben etc. und Lehrende werden immer noch nicht prinzipiell in Inklusion weitergebildet. Ich w\u00fcnsche mir, dass endlich diese Gleichstellung passiert und es einen echten Nachteilsausgleich gibt der auch entsprechend angewandt wird damit wir zu einer wirklich inklusiven Gesellschaft werden! Ich w\u00fcnsche mir, dass wir uns nicht mehr f\u00fcr jeden Schei\u00df rechtfertigen m\u00fcssen und, dass wir nicht mehr um alles k\u00e4mpfen m\u00fcssen. Wir m\u00fcssen endlich bekommen, was uns zusteht! Der Nachteilsausgleich ist f\u00fcr etwas f\u00fcr das wir nichts k\u00f6nnen \u2013 kein Mensch mit Behinderung hat sich das ausgesucht, aber es muss ein Ausgleich stattfinden, dass es ihnen genauso gut geht, wie jedem anderen Menschen auch und es auch die entsprechende Chancengleichheit gibt. Ein geistig normal entwickeltes Kind, dass \u00fcber einen Sprachcomputer kommunizieren kann und sich mit E-Rolli fortbewegt muss im Jahr 2022 auch die M\u00f6glichkeit haben auf eine normale Schule gehen zu k\u00f6nnen. Aber genau das ist eben nicht m\u00f6glich und deswegen muss genau da neu gedacht und gemacht werden. Wir stellen hier, also bei den Kindern, die Weichen f\u00fcr eine neue, inklusive Zukunft. In ihrer inklusiven Kita war meine Tochter nie das Kind mit dem Rollstuhl, sondern das Kind mit dem lauten Lachen und den wilden Locken. Es kann so gut funktionieren, wenn sich die Menschen darauf einlassen, aber wenn behinderte und nicht behinderte den Kontakt zueinander verlieren verliert sich auch dieser Blickwinkel. Durch das Separieren unserer Kinder zerst\u00f6ren wir unsere Chancen auf eine inklusive Zukunft f\u00fcr alle.<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcnsche mir von der Politik noch viel mehr offene Augen und offene Ohren f\u00fcr die Bed\u00fcrfnisse von behinderten Menschen!<\/p>\n\n\n\n

Vom Gesundheitswesen w\u00fcnsche ich mir zum Beispiel weniger B\u00fcrokratie von den Krankenkassen und das Umschwenken von \u201eHilfsmittel sind Luxus\u201c zu \u201eHilfsmittel sind eine Selbstverst\u00e4ndlichkeit\u201c. Ich m\u00f6chte nicht mehr bei jedem Antrag hoffen, dass mir der Sachbearbeitende gn\u00e4dig gestimmt ist und es diesmal kein Kampf wird, sondern meine Tochter einfach bekommt was sie braucht. Genauso w\u00fcnsche ich mir, dass meine Tochter gesehen und geh\u00f6rt wird- sie ist 10 und kann sich, obwohl sie non- verbal ist, verst\u00e4ndlich machen und hat ihren eigenen Willen. Trotzdem wird sie so oft \u00fcbergangen.<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcnsche mir, dass wir pflegende Angeh\u00f6rige uns nicht immer um alle Dinge selbst k\u00fcmmern m\u00fcssen. Wir ben\u00f6tigen Unterst\u00fctzung und Know- How von au\u00dferhalb. Jegliches Wissen \u00fcber Hilfsmittel etc. muss ich mir selbst aneignen, es gibt niemanden der kommt und sagt was der aktuelle Stand in der Technik oder Forschung ist. Ich warte ewig auf Termine, Diagnostik und Hilfen und werde dann noch f\u00fcr Forderungen quasi ausgelacht. Das muss sich dringend \u00e4ndern, damit pflegende Angeh\u00f6rige entlastet werden!<\/p>\n\n\n\n

Was muss sich f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige aus eurer Sicht \u00e4ndern?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pflegende Angeh\u00f6rige m\u00fcssen endlich als das wahrgenommen werden was sie sind- ein wirklich wichtiger Teil des Gesundheitssystems! Ich will hier nicht das Wissen und Know- How von gelernten Pflegefachkr\u00e4ften in Frage stellen, aber wir sind ein wichtiger St\u00fctzpfeiler. Wenn all die Dinge die wir zu Hause machen (organisieren, pflegen, unterst\u00fctzen) noch in den Sektor der professionellen Pflege mit rein f\u00e4llt dann bricht das System komplett zusammen. Diese Care Arbeit, die da geleistet wird muss auch als solche anerkannt werden und vergolten werden. Es ist nicht mit dem Pflegegeld getan- pflegende Angeh\u00f6rige sind 24\/7 da, immer f\u00fcr alles verantwortlich, quasi permanent unter Strom. Daf\u00fcr ist es einfach nicht genug. Dazu muss sich die Wahrnehmung \u00e4ndern und die Unterst\u00fctzung, die angeboten wird. Klar ist es mein Kind und klar pflege ich es, aber deswegen muss mir trotzdem der R\u00fccken gest\u00e4rkt werden und es muss Menschen geben die f\u00fcr mich einstehen! Ich m\u00f6chte gesehen und geh\u00f6rt werden und in dem Wissen leben, dass es Menschen gibt die auch mich als pflegenden Angeh\u00f6rigen auffangen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zahlen, Fakten, Thesen Die eigenen Familien sind die Ressourcen f\u00fcr Pflege und Betreuung von kranken Kindern. In Deutschland sind ca. 75000 Kinder unter 15 Jahren pflegebed\u00fcrftig nach SGB XI und etwa 130000 Kinder schwerbehindert nach Definition des SGB IX. Die vielf\u00e4ltigen Ursachen f\u00fcr Pflegebed\u00fcrftigkeit bei Kindern entstehen durch schwere chronische Erkrankungen, angeborene oder erworbene Behinderungen mit oft hoher Komplexit\u00e4t z.B. syndromale Erkrankungen die ein \u201edurch das gemeinsame Auftreten bestimmter charakteristischer Symptome gekennzeichnetes Krankheitsbild\u201c (Dudenredaktion, 2019)...<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":788,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[6,17],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/diepflege.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/teddy-bear-6937569_1920.jpg?fit=1920%2C1337&ssl=1","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/786"}],"collection":[{"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=786"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":789,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions\/789"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/diepflege.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}